A l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose célébrée le 19 juin, les familles des malades et les acteurs sociaux à Matadi (Kongo-Central) appellent les autorités sanitaires à une prise en charge des malades.
Reconnue comme une maladie génétique de sang, la drépanocytose demeure aujourd’hui une priorité de santé publique selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
Selon les témoignages recueillis par le reporter de Radio Okapi, les drépanocytaires de Matadi font face à des difficultés de prise en charge et d’accès aux soins.
Pour Princillia Kilonda, jeune fille de douze ans atteinte de la maladie, chaque crise est une vraie bataille. Elle explique qu’à chaque crise, elle est contrainte de subir des douleurs insupportables.
« Quelquefois j’ai des vertiges, j’ai mal aux jambes et des douleurs dans tout le corps. Parfois cela exige une transfusion sanguine », explique-t-elle.
Pour les parents, la réalité reste la même, une bataille à mener au quotidien. Entre impuissance face à la souffrance de leurs enfants et le manque de moyens pour leurs prises en charge, ces derniers lancent un SOS au Gouvernement pour améliorer la prise en charge de ces malades.
« Gérer ces enfants c’est très difficile. Nous devons faire des transfusions chaque jour, parce que nous n’avons pas les moyens pour payer les médicaments appropriés, et les vaccins. C’est pourquoi nous réclamons une prise en charge pour ces enfants », à déclarer une mère d’un enfant drépanocytaire.
Reconnaissance de la maladie
Pour Sofia Bamwenela, coordinatrice de l’ONG Drepalife, il est temps que l’État congolais et les organismes internationaux traitent la problématique de la drépanocytose au même titre que les autres maladies, telles que le VIH SIDA et le cancer. Elle explique que ces organismes devraient également faire le dépistage gratuit de cette maladie et assurer la prise en charge des soins.
« Sur un besoin des acides foliques, des Pénis V, de l’hydroxy Urée. Il quatre doses de vaccin qu’un drépanocytaire doit avoir. Nous ne sommes pas en mesure d’avoir tous ces moyens pour faire vacciner tous ces enfants » déclare-t-elle.
